Témoignage mademoiselle

Un diagnostic du SOPK arrivé par hasard

J’ai toujours été une petite fille ronde. Quand j’ai arrêté de grandir, j’ai continué à grossir et ma mère s’est interrogée sur les causes de mon surpoids. Nous en avons parlé avec mon médecin généraliste, fait des prises de sang, vu des endocrinologues… sans résultats probants.

Arrivée en terminale, j’ai décidé de passer un concours pour faire médecine dans l’armée après le bac. Ce concours nécessitait une visite médicale très pointue en amont.

J’ai donc eu droit à un contrôle de la vue (tout ça commençait mal, car je suis très bigleuse), un examen du cœur, des oreilles… Puis après tout ça, une visite avec un médecin. Et ce docteur, que je n’avais jamais vu auparavant, a soupçonné en l’espace de 5 minutes que j’avais un syndrome ovarien polykystique !

J’avais une pilosité assez importante, surtout sur les jambes et les bras (c’est toujours le cas) et ce détail lui a mis la puce à l’oreille. À ce moment-là, j’attendais les résultats de ma dernière prise de sang, et il m’a demandé de les lui envoyer une fois reçus. Il les a fait suivre à un endocrinologue réputé à Paris, et je n’ai pas eu le concours. Fini l’armée!

Il s’est avéré que mes résultats n’étaient pas normaux, et que ma dernière échographie révélait bien des kystes dans mes ovaires. Verdict : j’avais bien un SOPK.

Un traitement du SOPK controversé

Bien sûr, le diagnostic vient mettre des mots sur des soucis de santé. Mais une fois que je l’ai reçu, je me suis surtout sentie très seule : je ne connaissais personne qui avait un SOPK, je ne savais pas comment les choses allaient évoluer. Quand on fait des recherches sur Internet, le tableau qui est dressé est toujours très sombre, et cela peut être un peu déprimant…

Et puis, on m’a prescrit un traitement : l’Androcur, le médicament de référence en France pour soigner les effets du SOPK.

Cela fait maintenant onze ans que je le prends, et les effets ont été efficaces assez rapidement : baise de ma pilosité, plus de kystes dans mes ovaires à l’échographie… Mais il quelques années, un scandale a éclaté : il a été prouvé que l’Androcur pouvait avoir, dans certains cas très rares, des effets secondaires assez dangereux pour celles qui le prenaient, et notamment ceux de favoriser l’apparition… de méningiomes, des tumeurs bénignes au cerveau.

Évidemment, ces révélations ont été extrêmement stressantes pour moi. Mais mon endocrinologue m’a rassurée, et a ajouté à mon suivi des IRM régulières. Nous en avons prévu une tous les deux ans ; même si la première a été très effrayante, je n’ai à ce jour aucun effet secondaire. D’après mes médecins, j’ai très peu de risques d’en développer.

En parler avec d’autres patientes atteintes de SOPK

Quand on est diagnostiquée d’un syndrome des ovaires polykystiques, la première chose sur laquelle les professionnels de santé mettent le doigt est l’hyperandrogénie : on nous propose des solutions pour la pilosité ou pour l’irrégularité des règles. Mais le SOPK impacte le quotidien de celles qui en sont atteintes de manières très différentes. 

Pour m’en rendre compte, il a fallu que j’en parle avec d’autres personnes concernées… ce qui a été rendu possible par le biais d’associations ! Quelque temps après cette découverte, j’ai rejoint une association de patientes atteintes de la même pathologie que moi. Ensemble, en discutant, nous avons réalisé que de nombreux symptômes étaient liés au SOPK mais n’étaient que rarement mentionnés :

Des règles de sept à huit jours avec un flux extrêmement important (des tampons extra-absorbants remplis en deux heures par exemple)

De grosses douleurs pendant les règles

Des migraines

Des insomnies

Des douleurs pelviennes

Des sautes d’humeur…

Je n’avais aucune idée que tous ces désagréments de ma vie étaient liés au SOPK. En parler, cela m’a non seulement soulagée, mais m’a aussi permis de comprendre d’où tout cela venait.

Ces rencontres m’ont permis de me sentir comprise : mon entourage proche peut sans le vouloir être maladroit, minimiser le caractère handicapant de ces symptômes. Je me suis souvent entendue dire « ça va, il y a pire ». Certes, mais ce n’est pas pour autant que nous ne sommes pas légitimes à parler de nos souffrances !

Grâce aux groupes de parole entre personnes concernées, nous savons que nous pouvons nous poser des questions ou évoquer n’importe quel sujet en étant écoutés, et sans jugement. C’est extrêmement important, dans la gestion d’une maladie chronique, de pouvoir se sentir compris et écouté.